Impfungen
Wenn möglich sollten vor der Transplantation alle wichtigen Immunisierungen mit Lebendimpfstoffen durchgeführt werden, denn nach einer Transplantation dürfen keine Lebendimpfstoffe verabreicht werden.
An Infektionskrankheiten erkrankte Eltern und nahe Verwandte sind ein besonderes Infektionsrisiko für Transplantierte. Sie sollten deshalb ihren bestehenden Impfstatus überprüfen und rechtzeitig aktualisieren.
Warten auf die Transplantation
Die Wartezeit körperlich und seelisch unbeschadet zu überstehen hängt von vielen Faktoren ab. Regelmäßige engmaschige ambulante Kontrolltermine beim Kinderkardiologen dienen nicht ausschließlich der Verlaufskontrolle und Anpassung der medikamentösen Therapie an die fortschreitende Erkrankung. Die Auseinandersetzung mit der sich mehr und mehr negativ verändernden gesundheitlichen Situation des betroffenen Familienmitgliedes, seine daraus resultierende Bewegungseinschränkung, die zunehmende Isolation vom öffentlichen Leben oder Betreuungs- und Versorgungsprobleme sind zentrale Themen. Die ambulanten Kontrolltermine dienen dem Arzt auch dazu über diese Dinge Informationen zu erhalten. Er wird bei gravierenden Problemen über psycho-soziale Beratungsstellen informieren oder die Betreuung durch einen Kinderpsychologen veranlassen. Für viele Familien sind Selbsthilfegruppen, in denen sie erfahren wie andere Familien die besonderen alltäglichen Probleme lösen oder lösten, hilfreich.
Für betroffene Schüler ist die weitestgehende Erhaltung eines Schulalltages wichtig. Bei steigender körperlicher Belastungseinschränkung sollte - wenn erforderlich - mit der Schule zunächst ein teilweiser Hausunterricht vereinbart und organisiert werden. Die dafür zuständigen Ansprechpartner sind zunächst Beratungslehrer und Schulleitung der Schule. Für Umfang und Durchführung des Hausunterrichts bestehen in den Bundesländern unterschiedliche Richtlinien. Genaue, den Schultyp betreffende Auskunft und Informationsmaterial erhält man über das Kultusministerium des Bundeslandes. Ist eine reduzierte Teilnahme am Unterricht in der Schule nicht mehr möglich und ein kompletter Hausunterricht unumgänglich, ist es besonders wichtig den Kontakt zum Klassenverband zu erhalten. Die Teilnahme an außerschulischen Veranstaltungen - wenn auch in begrenztem Umfang - sowie hin und wieder ein Schulbesuch zu einer Unterrichtsstunde in einem Nebenfach sind für die psychische Stabilität des betroffenen Kindes sehr wichtig. Sie fördern zudem die Solidarität und das Interesse der Schulkameraden am Leben des Kindes. Nach der Transplantation profitiert das Kind, der Jugendliche davon, denn es erleichtert ihm den Wiedereinstieg in den normalen Schulalltag sowie die Akzeptanz der nun für das Kind lebenswichtigen Hygienemaßnahmen.
Es ist auch sehr wichtig die Mobilität zu erhalten und den Aktionsradius nicht bewußt einzuschränken. Eine gesunde Ernährung und Spaziergänge an frischer Luft sollten unbedingt zum Alltag gehören. Atem- und Krankengymnastik können eine sinnvolle Maßnahme sein und sollten mit dem behandelnden Kinderkardiologen besprochen werden.
Widerspruch
Es ist uns mitgeteilt worden, dass ein "MEDICUS Verlag" Firmen und Einrichtungen unter dem Namen Kinderherzliga anspricht um Inserenten für eine "Festzeitschrift oder Festbroschüre zum 25-jährigen Jubiläum der Kinderherzliga" zu werben.
Wir haben weder 25-jähriges Jubiläum noch eine Broschüre in Auftrag gegeben! Im Gegenteil! Unsere Aspekte-Broschüre wird seit 3 Jahren nicht mehr hergestellt, weil sich in einer Auflage unseriöse Werbe-Inserate fanden.
Aspekte wird ausschließlich nur noch Interessierten als PDF-Dokument oder dessen Ausdruck zur Verfügung gestellt.
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