Genitori, cardiologi pediatri e cardiochirurghi.
Lo sviluppo e l’integrazione dei bambini inizia con la diagnosi. Soltanto i genitori completamente istruiti sulla disfunzione imparano a convivere con la paura della vita del proprio figlio, evitando di trasmettere questa paura allo stesso. E' fondamentale che i genitori siano un forte partner e un’ottima guida del loro bambino. In molti casi è il cardiologo pediatra o il cardiochirurgo che garantisce una buona istruzione ai genitori. Gli stessi, spesso anche quando il tempo non glielo permette, organizzano seminari e cercano di trasmettere la loro conoscenza e la loro esperienza ad altri genitori.
Amministrazioni ospedaliere, cassa mutua e autorità.
L’integrazione di cui sopra dipende fortemente dalle amministrazioni ospedaliere, dalla mutua e da altre autorità. In molti centri pediatrici specializzati in cardiologia si verifica da diversi anni una forte carenza di psicologi e sociologi addetti all'assistenza e al sostegno dei bambini e dei loro familiari. La carenza è dovuta al fatto che questo personale si occupa di molti reparti e di conseguenza di molti pazienti con patologie diverse, sottraendo però il tempo necessario per avere un quadro completo del singolo paziente.
Una situazione analoga la troviamo anche nel settore della riabilitazione, di importanza vitale per un paziente dopo un intervento chirurgico. Bisogna ritenersi fortunati se viene concessa una riabilitazione completa.
Anche i criteri dell'individuazione del grado di invalidità non sono soddisfacenti. La classificazione elaborata dai cardiologi diverge dalle direttive e normative inerenti all'inquadramento del grado di invalidità. Questo inquadramento non viene effettuato dal cardiologo, ma da periti generici, ai quali manca la conoscenza e la competenza specialistica nel campo della cardiologia infantile. Questo scenario evidenzia l’ingiustizia non solo verso i pazienti e i familiari, ma anche verso i periti e i medici.
Ovunque si parla di casse vuote e tagli dei costi. Sembrerebbe che tutte le carenze di personale addetto al sostegno e all'assistenza, la scarsa riabilitazione, nonché la classificazione del grado d’invalidità, ovviamente a discapito del paziente, siano dovute alla mancanza di fondi, ossia ai tagli delle spese. Una cura poco attenta del paziente potrebbe causare lui danni e problemi, tali da richiedere ulteriori costi
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