Eigenerfahrung
Mit meinen Ausführungen zum Schwerpunkt „HILFE ZUR SELBSTHILFE” wünsche ich mir, dass ich Interesse und Mut zum Aufbau und zur Mitgestaltung einer SHG in dieser Region wecken konnte.
Perfektion ist für die Gründung und Organisation einer SHG nicht erforderlich.
Hilfe zur Selbsthilfe basiert ausschließlich auf einem gegenseitigen GEBEN, NEHMEN UND VERSTEHEN.
Betroffene, die durch Selbsthilfegruppen Hilfe erfahren haben können ihrerseits neu Betroffenen ihre Hilfe anbieten.
Nicht vergessen möchte ich noch, daß wir ebenso am Aufbau von eigenen Gruppen für Jugendliche und Junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler interessiert sind. Sie empfinden sich nicht als etwas Besonderes, aber oft spüren sie, daß ihre Umwelt mit ihnen wie mit etwas Fremdem umgeht. Weil sie in Belastungsgrenzen leben oder einfach nur weil ihre Herzkrankheit bekannt wird, stoßen sie auf Hindernisse und auf Akzeptanzprobleme in der Gesellschaft. Im Rahmen von Jugendfreizeiten können Sie sich austauschen und Anregungen für ihren eigenen Weg im Alltag finden.
Sicherlich hört sich für so manchen von Ihnen das recht einfach an und vielleicht sind sogar einige unter Ihnen, die schon einmal den Versuch starteten eine Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen. Wie schon erwähnt ist es wichtig genügend Zeit, Kraft und insbesondere Geduld haben zu können.
Ich habe im Frühjahr 1990 damit begonnen eine Selbsthilfegruppe in Bad Berka / Thüringen aufzubauen. Das Gründungstreffen war im August 1991. Bis dahin habe ich Kontakte zu Betroffenen Familien durch Zufallsbekanntschaften auf der Kinderkardiologischen Station der Klinik geknüpft. Mühevoll war auch der Aufbau einer vertrauensvollen Basis zu dem Kinderkardiologen. Selbsthilfegruppen waren bis dahin ein unbekanntes Gebilde und in der Form als Elternselbsthilfe kaum vorstellbar. Keiner wußte so recht wie man dies sinnvoll gestalten könnte, welche Erwartungen jeder so hat und wie man es organisiert. Zudem mangelte es auch mir noch kräftig an der nötigen Durchsetzungskraft.
Ich bekam damals nach vielen Gesprächen die Unterstützung einer Kinderkardiologin der Klinik. Später half eine Veranstaltung in der Klinik den Betroffenen im Thüringer Raum Kontakte zur Gruppe zu finden. Zunehmend wiesen Kinderärzte aus den verschiedensten Orten auf die Gruppe hin.
Da ich das große Glück hatte mit einem Telefonanschluß über die Klinik erreichbar zu sein, nutzten dies sogar Betroffene aus allen neuen Bundesländern. Sie wurden überwiegend durch Bekannte, Freunde und Verwandte darauf aufmerksam gemacht.
Um die Gruppe zu festigen organisierte ich eine gemeinsame Veranstaltung mit der Familienberatungsstelle Weimar. Das Thema war die Familie mit einem chronisch herzkranken Kind. Zunächst diskutierten wir gemeinsam mit dem Familienberater und der Familienberaterin die Auswirkungen dieser familiären Belastung auf die gesamte Familie. Dann bildeten wir eine Männer- und eine Frauenrunde. Die Berater regten das Gespräch in den Gruppen über die Belastungen der Partnerschaftlichen Beziehungen nur an und schon bald entstanden in jeder Runde hitzige Debatten. Zum Schluß setzten wir uns wieder in einem großen Kreis zusammen und die Berater berichteten anonym über die Aussagen. Das Ergebnis war sehr interessant, was ich hier nicht weiter ausführen möchte. Soviel sei gesagt. Die Gruppe hatte damit eine sehr gute Vertrauensbasis gefunden und alle wollten diesen Nachmittag noch einmal wiederholen. Im Frühjahr 1992 hatten wir dann unseren ersten Informationsnachmittag mit ärztlichen Referenten organisieren können.
Sehr wichtig ist auch, daß sich von Anfang an mehrere der Gruppe bereit finden aktiv mit zu gestalten und mit zu organisieren. Das ist leider ein Punkt, dem die Mitglieder einer Gruppe oft zu wenig Bedeutung beimessen. Die Gruppe Bad Berka ist daran gescheitert, als ich 1992 meinen Wohnort wechseln mußte.
Widerspruch
Es ist uns mitgeteilt worden, dass ein "MEDICUS Verlag" Firmen und Einrichtungen unter dem Namen Kinderherzliga anspricht um Inserenten für eine "Festzeitschrift oder Festbroschüre zum 25-jährigen Jubiläum der Kinderherzliga" zu werben.
Wir haben weder 25-jähriges Jubiläum noch eine Broschüre in Auftrag gegeben! Im Gegenteil! Unsere Aspekte-Broschüre wird seit 3 Jahren nicht mehr hergestellt, weil sich in einer Auflage unseriöse Werbe-Inserate fanden.
Aspekte wird ausschließlich nur noch Interessierten als PDF-Dokument oder dessen Ausdruck zur Verfügung gestellt.
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