Jeder schaut erschrocken auf, wenn er erfährt, in der Nachbarschaft oder im Bekanntenkreis wurde ein herzkrankes Kind geboren. Viele verbinden mit dem Begriff „Angeborener Herzfehler” ausschließlich ein Loch im Herzen. Wie vielfältig angeborene Herzfehler auftreten, welche Probleme das Kind und seine Eltern neben denen der Herzkrankheit noch im Alltag zu bewältigen haben und wie mangelhaft die Integration Betroffener in unsere Gesellschaft wirklich ist, das wissen die wenigsten.
Im Lexikon kann man zu „Integration” und „integrieren” folgende Begrifflichkeiten finden:
Integration
integrieren
Die Integration, herzkranke Kinder und Jugendliche integrieren, das ist unser Ziel. Wir möchten Sie über die Situation herzkranker Kinder informieren. Wir wollen Ihre Auseinandersetzung mit der Herzkrankheit im Kindes- und Jugendalter, sowie den sich daraus ergebenden Problemen im Alltag in unserer Gesellschaft fördern. Wir wünschen uns, dass Sie sich für die Integration herzkranker Kinder und Jugendlicher in Ihrer Einrichtung, durch Ihre Institution oder Ihre Behörde engagieren.
Denn wie es ist mit einem Herzfehler das Leben zu beginnen, wissen nur die betroffenen Kinder selbst und deren Familien. Wer gesund geboren ist und seine Zukunft ohne Beeinträchtigung aufgrund gesundheitlicher Defizite gestalten konnte, der kann auch bei späterer Herzerkrankung nicht wirklich nachvollziehen was es heißt von Geburt an mit einer eingeschränkten Herzfunktion zu leben. Ihm fehlt zum Beispiel die Erfahrung den kindlichen Bewegungsdrang auf Spielplätzen, in Kindereinrichtungen und Schule wegen deutlich spürbarer körperlicher Belastungsgrenzen nicht ausleben zu können. Seine Kindheit war kaum überschattet mit dem wiederholten Erleben längerer Trennungszeiten durch Krankenhausaufenthalte und dem Erdulden medizinischer Eingriffe. Er kennt auch nicht den inneren Konflikt der Kinder zwischen Akzeptanz und Wut auf die in vielfältigen Situationen deutlich wahrnehmbare Einschränkung infolge der Herzkrankheit.
Eltern gesunder Kinder wissen nicht wie schwer Eltern um die Integration ihrer herzkranken Kinder zuweilen ringen müssen. Sie kennen nicht die schmerzliche Erfahrung der Erklärungsnot gegenüber ihren Kindern, warum sie eine Trennung von zu Hause und operative Eingriffe nicht verhindern können.
Fast nie trifft man bei Entscheidungsträgern auf Menschen, die Eltern herzkranker Kinder sind und somit eigene Erfahrungen einbringen oder auf Menschen, die zumindest Betroffene aus dem Familien- bzw. Freundeskreis kennen. Darum fällt es ihnen verständlicherweise sehr schwer die tatsächliche Alltagssituation betroffener Kinder und deren Familien immer nachvollziehen zu können. Um so wichtiger ist für Sie die Information, zu der unsere Broschüre einen wichtigen Beitrag leistet.
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