Das Leben und der Umgang mit einem herzkranken Kind verlangt insbesondere von den Eltern Gefühle wie Schuld und Verzweiflung, Angst und Sorgen, immer im Griff zu haben. Deshalb sollte der Kontakt zu Selbsthilfegruppe für alle betroffenen Familien jederzeit möglich sein.
Mit der Herzkrankheit des Kindes leben lernen; das herzkranke Kind weder unter- noch überfordern, sein Selbstbewustsein zu stärken und sehr zeitig besonders seine geistigen Fähigkeiten zu fördern, ist Sinn und Zweck einer Selbsthilfegruppe.
Selbsthilfegruppen sind dennoch nicht für jede Mutter, jeden Vater der ausschließlich richtige Weg. Viele Eltern brauchen den direkten und unmittelbaren Kontakt zu anderen betroffenen Familien nur begrenzt, denn auch ein zwischenzeitlicher oder endgültiger Abstand zu den Sorgen und Nöten anderer, das plötzliche fernbleiben von Gruppentreffen oder sie nie in Anspruch zu nehmen, ist weder Desinteresse noch Initiativlosigkeit.
Diese Eltern haben sich überwiegend in ihrer und mit ihrer Situation so arrangieren können, sodass die Sorgen anderer sie eher aus ihrem nicht leicht errungenen Gleichgewicht werfen.
Hilfe zur Selbsthilfe zu geben bedeutet also nicht zwangsläufig möglichst viele regionale Selbsthilfegruppen zu initiieren, sondern auf die individuellen Bedürfnisse der Betroffenen einzugehen. Der Bedarf erstreckt sich über Online-Gemeinschaften, regionale Selbsthilfegruppen, individuelle Beratung, Vermittlerrolle zwischen Eltern und Ärzten, kurzfristige Betreuung durch Besuche, Gespräche oder ablenkende Unternehmungen bei Klinikaufenthalten und vieles mehr. Denn jede Art von Unterstützung ist unverzichtbar und wichtig.
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