Leitfaden Selbsthilfegruppen (Aufbau, Gründung...)
Referat aus der Veranstaltungen der Kinderherzliga im Klinikum Kröllwitz, Halle Saale (April 1995) und des Bundesverband Herzkranke Kinder im Herzzentrum Leipzig (November 1996)
Einleitende Gedanken
Inzwischen sind 18 Jahre vergangen und noch immer habe ich den Moment deutlich vor Augen, als man mir den schlechten Zustand meines erst 2 Stunden lebenden Kindes mit den Worten erklärte:
- Ihr Kind hat einen schweren Herzfehler -
Diese schockierende Nachricht lähmt schlagartig alle mit der Geburt verbundenen glücklichen Empfindungen und hinterläßt zunächst die Vorstellung: Die Zukunft unseres Kindes, unserer jungen Familie ist plötzlich und unwiderruflich zerstört.
Jedes Arzt- Elterngespräch ist eng mit der Erwartung einer günstigeren Diagnose, aber auch mit der Angst vor weiteren unheilvollen Informationen verknüpft.
Herzkranke Kinder ermüden schnell, ihre Ernährung ist oft recht schwierig. Trotz sorgfältigster Pflege sind Hautprobleme vielfach unvermeidbar. Manche Mütter befürchten darum ihnen könnte ein Versagen ihrer pflegerischen Fähigkeiten angelastet werden.
Mit einer erfolgreichen Operation hören die Probleme nicht in jedem Fall auf.
Viele Kinder bleiben abhängig von der Behandlung und Betreuung durch ein Herzzentrum, einige müssen mehrfach Operationen überstehen, auch weil sich Jahre nach einer Operation neue krankhafte Veränderungen ergeben können.
Mit zunehmendem Alter erweitert sich der Aktionsradius und das Umfeld des Kindes.
Kindereinrichtungen und Schulen werden besucht. Die Eltern sind nun in noch stärkerem Maße gefordert ihrem chronisch kranken Kind, daß immer bewußter seine Leistungsgrenzen gegenüber den “herzgesunden” Freunden und Spielkameraden erlebt, dabei zu helfen mit diesem Bewußtsein richtig umzugehen, ihm seine besonderen Fähigkeiten in den Vordergrund zu rücken, sowie gezielt zu fördern, und dadurch ein gesundes Maß an Selbstbewustsein zu erhalten.
Überforderung, Überbehütung, leider in manchen Fällen gar Ablehnung aus Angst und Unkenntnis über herzkranke Kinder und Jugendliche seitens ErzieherInnen, Lehrern und Lehrerinnen ist nicht ausgeschlossen und kann nur in ruhigen sachlichen Gesprächen abgebaut bzw. von vornherein vermieden werden.
Das Leben und der Umgang mit einem herzkranken Kind verlangt insbesondere von den Eltern Gefühle wie Schuld und Verzweiflung, Angst und Sorgen immer im Griff zu haben, denn Eltern müssen mit der Herzkrankheit ihres Kindes und seiner ungewissen Zukunft leben lernen, um ihren normalen Familienalltag zu finden.
Deshalb sollte der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe für alle betroffenen Familien jederzeit möglich sein.
Gespräche mit anderen betroffenen Eltern und damit das Wissen mit vielen Eltern ein gleiches Schicksal zu tragen stärkt die Kraft sein neues schwieriges Leben, die besonderen Alltagssorgen mit einem herzkranken Kind zu meistern.
Verständliche Informationen über Art und Schwere des betreffenden Herzfehlers können einen Teil der Ängste abbauen, auch Überbehütung oder Überforderung des Kindes vermeiden.
Doch Selbsthilfegruppen sind noch längst nicht überall und in ausreichender Zahl gebildet. Zusätzlich wird der Gedanke “SHG” leider auch heute noch von manchem als ein Schritt in die Isolation, einem öffentlichen Eingeständnis von Schwäche oder gar Schuld empfunden.
Widerspruch
Es ist uns mitgeteilt worden, dass ein "MEDICUS Verlag" Firmen und Einrichtungen unter dem Namen Kinderherzliga anspricht um Inserenten für eine "Festzeitschrift oder Festbroschüre zum 25-jährigen Jubiläum der Kinderherzliga" zu werben.
Wir haben weder 25-jähriges Jubiläum noch eine Broschüre in Auftrag gegeben! Im Gegenteil! Unsere Aspekte-Broschüre wird seit 3 Jahren nicht mehr hergestellt, weil sich in einer Auflage unseriöse Werbe-Inserate fanden.
Aspekte wird ausschließlich nur noch Interessierten als PDF-Dokument oder dessen Ausdruck zur Verfügung gestellt.
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